Dois de seus irmãos e três de suas irmãs morreram em Bihar para a doença conhecida como progeria .
ÍNDIA - . Ali Hussain sofre de progeria e já viu cinco dos seus irmãos morrem da mesma doença no Bahir , o estado mais pobre da Índia.
Progeria é uma doença genética da infância extremamente rara, caracterizada por uma grande abrupta e prematura niñosentre envelhecimento seu primeiro e segundo ano de vida. Estima-se que afeta um em cada 7.000 mil nascidos vivos.
Progeria pode afetar diferentes órgãos e tecidos : , músculo, pele, tecido subcutâneo ossos e vasos. Desenvolver baixa estatura, grande crânio , perda de cabelo , pele seca e enrugada, falta de gordura subcutânea , rigidez articular . Como não há cura ou tratamento , as pessoas que o têm , não exceda 13 ou 15 anos.
Apesar do prognóstico sombrio Ali Hussain se recusou a desistir da esperança. "Eu realmente queria viver e eu espero que a medicina pode fazer algo por mim. Eu não tenho medo da morte, mas os meus pais sofreram muito", disse ele. " Gosto de viver muito mais tempo para eles. Não quero ter mais dor ", acrescentou .
Pais de Nabi Hussain Ali Khan , 50, e Razia , de 46 anos , são primos de primeiro grau e foram produto de um casamento arranjado há 32 anos . Seus filhos Rehana , Iqramul , Gudiya e Rubina Progeria morreram entre as idades de 12 e 24. Um quinto filho, um filho que morreu nas primeiras 24 horas de vida, também se acredita ter a doença rara. Nabia e Razia , que teve oito filhos em tudo, tenho duas filhas saudáveis: Sanjeeda , 20 anos, que é casado e tem dois filhos de seu próprio e, Chanda , sua filha mais nova, 10.
Quando , em 1983, deu à luz a sua primeira filha , Rehana não tinha idéia de que algo estava errado . Foi só depois que ele virou dois, quando eu não podia comer ou andar bem que visitou um médico. O especialista estava tão envergonhado que ele enviou de volta para sua casa com alguns medicamentos.
Dois anos mais tarde , quando seu filho Iqramul , e mostrou os mesmos sintomas , a família retornou ao médico. Mas, novamente, não ofereceu qualquer diagnóstico possível.
Em 1995, depois de passar anos visitar diferentes médicos , um especialista em Kolkata finalmente diagnosticada quatro de suas crianças com progeria e aprendeu a notícia devastadora de que não havia cura para eles. " O diagnóstico nos deixou arrasada ", disse Nabi . " Tínhamos certeza de que havia uma cura. Ninguém na nossa comunidade acreditava que não havia nada que pudesse fazer por eles", acrescentou. Vida tornou-se insuportável para os cinco filhos que cresceram com progeria porque zombavam na escola. eventualmente, todos saíram para ir.
Ali disse: "Eu adoraria ser uma pessoa normal, que pode jogar, ir à escola, fazer algum esporte , assumir alguns riscos Às vezes fico deprimido, mas na maioria das vezes eu faço a maior parte da vida que eu tenho. " disse .
Ali agora é o único sobrevivente da família que sofre de progeria . Ali e seus pais são apoiados por uma organização de caridade com sede em Kolkata chamado SB Devi caridade que paga suas necessidades médicas .
Fonte : terra
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